April 2006 Archives

Mark Porter, a cancer survivor and first time marathon runner finished the Boston Marathon last Monday.

He also raised money for Children's Hospital Boston and he's still raising money for Children's Hospital Boston.

THANK YOU MARK!

Charity runners take on others' uphill battles

By Peter Schworm, Globe Staff | April 16, 2006

In the Boston Marathon tomorrow, many runners will strive to set a personal best time. Others among the approximately 20,000 will set out simply to conquer the distance. And some 1,200 will endure the grueling 26.2 miles for a good cause, raising more than $7 million for charitable groups large and small.

South of Boston, seven Hingham mothers will tackle the distance to raise $25,000 to expand a Weymouth homeless shelter. Sarah Coughlin of Duxbury, in remission from non-Hodgkins lymphoma, will run as part of the Dana-Farber Marathon Challenge Group (see separate story). And up the road in Norwell, Tim Driscoll hopes to raise $70,000 for the Jett Foundation, a Pembroke-based group working to treat Duchenne Muscular Dystrophy, a fatal genetic disorder that afflicts Driscoll's two young nephews.

Mark Porter of Quincy, who is running for Children's Hospital Boston, also is inspired by the courage of a child -- a young Newton boy named Andy Trevino, who is Porter's ''patient partner" in the hospital's charity marathon program that over the years has raised more than $5 million.

That the two would be linked by a Boston institution and longstanding tradition is remarkable in itself. Porter, 38, is an immigrant from Ireland; little Andy, not yet of school age, is from Mexico. But one thing brought them together: Both are survivors.

For nearly two of his first five years, Andy slept in hospital beds, battling a rare immune deficiency that left him all but defenseless against infections such as pneumonia and meningitis. Doctor after doctor told Andy's parents their son would die young.

But in April 2001, when Andres and Paulina Trevino heard that a specialist in Boston might help, they immediately left their home and family in Mexico City and went straight from the airport to the emergency room at Children's Hospital around midnight, carrying only a small suitcase and stroller. They slept in the hospital for weeks while Andy took a cocktail of antibiotics.

Doctors determined that Andy had a genetic disorder, and said the best treatment was a stem-cell transplant. With long odds against finding a suitable donor, the Trevinos decided to have a second child through in vitro fertilization, screening embryos before implantation for a genetic match that could replace Andy's diseased cells with healthy ones. Two years ago, their second child, Sofia, was born to save their first.

Now Andy is a healthy 6-year-old who enjoys Xbox video games and tousling his sister's hair. And tomorrow, he will watch the race just down the road from his Newton home and cheer on Porter, who was motivated to run after recovering last spring from successful colon cancer treatment.

''When I was lying in the hospital, I realized that I was benefiting from all these advances, all the research," Porter said in a native brogue as he smiled at the sight of Andy and Sofia playing together. ''I told myself that when I got better, I would do something to help others, in some small way."

Porter had never run at all, and the first 3-mile training run left him feeling like he had been ''beaten with a baseball bat." But he steadily improved, gradually extending his weekly long run to 22 miles. He met the Trevinos at a banquet in December and was moved by Andy's courage in the face of adversity, a resolve he summons when the miles get difficult.

''He is so tough; it was a very touching experience," said Porter, whose brother-in-law died of stomach cancer in 2004 at age 46. ''When I'm running up a hill, cursing and complaining, I realize I don't really have that much to complain about. It makes it harder to stop, because these guys [the patients] can't stop."

Andres and Paulina Trevino now reflect upon Andy's health struggles with immense relief tinged by years of constant worry. The couple said that it was very hard to leave their home in Mexico City, but that they refused to abandon hope despite bleak prognoses. Devout Catholics, the couple also wrestled with moral reservations over genetic screening and in vitro fertilization, believing the discarded embryos represented human life. Andres Trevino, 34, said the procedure sounded like ''science fiction," but their need to save their son overcame their ethical qualms. Six months after her birth, Sofia underwent a successful stem-cell procedure to give Andy a healthy immune system.

''We were looking at him, so sick, always, and it wasn't a hard decision," Andres Trevino said. ''Some people say it's playing God, but I believe it's a miracle."

Looking lovingly at her two children, Paulina Trevino, 32, said Sofia's birth was a double blessing. She has made Andy, and their family, healthy and whole, she said. ''They play, they fight, they kiss. They are normal, happy kids. It's wonderful to see."

Porter already has gathered more than $7,500 in pledges, and said he hoped for more. He said running 26.2 miles for a good cause is the least he can do.

''It doesn't take a lot to pay them back a little."

For more information about Porter and Trevino, visit www.mark4andy.com. Peter Schworm can be reached at schworm@globe.com.

Pope Benedict XVI holds the cross as he leads the traditional Via Crucis (Way of the Cross) Good Friday service at Rome's ancient Colosseum April 14, 2006.

This taken from:
OFFICE FOR THE LITURGICAL CELEBRATIONS
OF THE SUPREME PONTIFF .

WAY OF THE CROSS
AT THE COLOSSEUM

LED BY THE HOLY FATHER

POPE BENEDICT XVI

GOOD FRIDAY 2006

MEDITATIONS AND PRAYERS

COMPOSED BY

Archbishop ANGELO COMASTRI

Vicar General of His Holiness for Vatican City
President of the Fabric of Saint Peter's

THIRD STATION:

Lord,
we have lost our sense of sin!
Today a slick campaign of propaganda
is spreading an inane apologia of evil,
a senseless cult of Satan,
a mindless desire for transgression,
a dishonest and frivolous freedom,
exalting impulsiveness, immorality and selfishness
as if they were new heights of sophistication.
Lord Jesus,
open our eyes:
let us see the filth around us
and recognize it for what it is,
so that a single tear of sorrow
can restore us to purity of heart
and the breadth of true freedom.
Open our eyes,
Lord, Jesus!

FIFTH STATION:

Lord Jesus,
love is fading away,
and our world is becoming cold,
inhospitable, intolerable.
Shatter the chains that hold us back
from reaching out to others.
Help us, through love, to find ourselves.
Lord Jesus,
our affluence is making us less human,
our entertainment has become a drug, a source of alienation,
and our society’s incessant, tedious message
is an invitation to die of selfishness.

Lord Jesus,
rekindle within us the spark of humanity
that God placed in our hearts at the dawn of creation.
Free us from our decadent narcissism,
and we will find new joy in life
and burst into joyful song.

SEVENTH STATION:

Our arrogance, our violence, our injustices
all press down upon the body of Christ.
They weigh upon him ... and he falls a second time,
to show us the unbearable burden
of our sins.
But what is it that today, in particular,
strikes at Christ’s holy body?

Surely God is deeply pained
by the attack on the family.
Today we seem to be witnessing
a kind of anti-Genesis,
a counter-plan, a diabolical pride
aimed at eliminating the family.

There is a move to reinvent mankind,
to modify the very grammar of life
as planned and willed by God.

But, to take God’s place, without being God,
is insane arrogance,
a risky and dangerous venture.

May Christ’s fall open our eyes
to see once more the beautiful face,
the true face, the holy face of the family.
The face of the family
which all of us need.

El 12 de Diciembre, 2005 recibí un mensaje de Felipe García, mi mejor amigo de la escuela..

El mensaje fué,

Oye, se me acaba de ocurrir que podriamos hacer una quiniela del mundial en Internet que lleve como proposito recabar fondos para Andy. Ponemos en Internet todos los juegos/grupos del mundial y algun sistema de puntuacion y la contribucion seria de 25 dolares por quiniela: cada quien puede llenar las que quiera e invitar a sus amigos a que le entren.

Foto de mi escuela:
Me acabo de encontrar una foto de hace 16 años.

Ver Foto en Grande (Felipe en la primera fila el primero del lado derecho y yo estoy en el centro con corbata verde..)

Me pareció muy buena idea la de la quiniela. Jose Antonio Brunet ya había organizado una hace algún tiempo y por eso aparece su nombre aquí.

Pero también me pregunto a quién le va a interesar participar?
Andy ya ganó la batalla... ya recibió su tratamiento...su diagnóstico terminal fué solucionado.. Andy está en la escuela y cada día lo vemos mejor...

Pero tambien pienso que..
Hay muchos otros niños que no tienen la suerte de Andy... No han encontrado donadores compatibles o simplemente no encuentran su diagnóstico..

Es por eso que decidí seguir la idea de Felipe para que el dinero que se reuna de la quiniela se use para ayudar a curar a otros niños con diagnósticos similares al de Andy. Nosotros ya conocemos el camino y que mejor que poder guiar a alguien más.

Ya hemos estado ayudando a algunos:

Como a Alejandra (www.andy.org.mx/alejandra)
Como a Jack (www.cure4jack.org), que recibió células madre hace 17 días en Philadelphia.
Como a Simon (www.cure4simon.org)
Como a Jackson (www.cure4jackson.org)

Pero hay muchos otros niños que nacen con inmunodeficiencias primarias y con NEMO que no tienen la misma suerte..

Para desarrollar la quiniela me puse en contacto con Diego Chavez, desarrollador de páginas web y hace unas semanas me entregó el sistema.

Entonces 122 días después de haber recibido el mensaje de Felipe,

Te invito a participar en la quiniela del Mundial 2006!

Esta es la invitacion oficial que redactó Felipe:

Estimados amigos:

Queremos invitarlos a la quiniela del Mundial 2006 que organizamos Felipe García y Andrés Treviño a beneficio de la fundación de Andy, (The Andy Fund - ver reportaje de NBC y mas información en la página de Internet www.andy.org.mx).

Pagina de la quiniela: http://blog.andy.org.mx/quiniela

Cada quiniela cuesta $25 dólares, los cuales se pagan a través del sistema PayPal en la misma página de Internet. La Quiniela pagará $1 por cada quiniela dada de alta al ganador de la Primera Fase y $1 dolar por quiniela al ganador de la Segunda Fase, los otros $23 dólares de cada quiniela son un donativo a la fundación de Andy.

Los detalles de la fundación y de las reglas de juego de la quiniela estan disponibles en la siguiente página de Internet (breve resumen abajo), donde te inscribes->pagas->creas tu quiniela, la direccion es:

http://blog.andy.org.mx/quiniela

El caso de Andy ha sido un exito y los fondos se utilizaran para poder ayudar a que otros niños puedan tener el mismo tratamiento. La mejor forma de ayudar es maximizando el número de quinielas -- por lo cual les pedimos que por favor reenvien este mensaje a familiares/amigos que puedan estar interesados en ayudar. Se pueden hacer donativos adicionales (por ejemplo: $xx por cada gol de México o lo que se les ocurra) - en la página se explica como pueden hacer este tipo de donativos.

Solo faltan 58 días para el mundial...contamos con su pasión futbolera y sus ganas de ayudar

Gracias, suerte y saludos!

Un abrazo,

Andrés Treviño Fernández y Felipe García Ascencio

Pagina de la quiniela: http://blog.andy.org.mx/quiniela
******************************************************

DONATIONS: Funds gathered go directly to "The Andy Fund at Childrens Hospital Trust" to advance research and treatment in immune deficiency, benefiting countless children and families suffering from immunodeficiency diseases. Your support ensures that these vital efforts continue to move forward. Philantropy plays a critical role in supporting innovative research that is not funded by federal grants.

For more information please contact:

Andres Trevino
Andy's father
Tel. 617 8483958
email: andy@andy.org.mx

Kathleen M. Corcoran
Senior Development Officer
Children's Hospital Trust
The Philantrhopic Resource for Children's Hospital Boston
Tel. 617 3552370

******************************************************

http://quinielas.andy.org.mx

REGLAS DE LA QUINIELA

UNA QUINIELA = PRIMERA FASE + SEGUNDA FASE

A. PRIMERA FASE
I - TRES PUNTOS a quien acierte al resultado de cada partido.
II -UN PUNTO a quien acierte el número de goles del equipo "local" (independientemente de quien gane el partido o de si empatan).
III -UN PUNTO a quien acierte el número de goles del equipo "visitante" (independientemente de quien gane el partido o de si empatan) .
B. SEGUNDA FASE
OCTAVOS DE FINAL
Para la segunda fase seleccionas que país queda primero y segundo de cada grupo, si aciertas el equipo ganas TRES PUNTOS, si aciertas al lugar en que pasaron (primero o segundo) ganas DOS PUNTOS adicionales.
CUARTOS DE FINAL
Selecciona 8 equipos que creas estarán en cuartos de final, si aciertas el equipo ganas CINCO PUNTOS por cada uno.
SEMIFINALES
Selecciona 4 equipos que creas estarán en semifinales y el orden del uno al cuatro. Ganas CINCO PUNTOS, por equipo que aciertes que haya llegado a semifinales.
Si aciertas al cuarto lugar ganas TRES PUNTOS.
Si aciertas al tercer lugar ganas TRES PUNTOS.
Si aciertas al subcampeón ganas CINCO PUNTOS.
Si aciertas al campeón ganas DIEZ PUNTOS.
El participante que obtenga más puntos se llevará el premio de la quiniela.
LOS PREMIOS:
Ganador Primera Fase: $1 dólar multiplicado por el número de quinielas dadas de alta.
Ganador Segunda Fase: $1 dólar multiplicado por el número de quinielas dadas de alta.

FORMA DE PAGO
Son $25 dólares por quiniela. La forma de pago es via PayPal que te permite usar tu tarjeta de crédito o también cargo a tu cuenta de cheques. La transacción es totalmente segura.

Donativos Adicionales:
Donativo por quiniela: $1 dólar por cada quiniela dada de alta. (Anónimo).

Crea tu propio donativo, por ejemplo:
Donativo de Juan Perez: $100 dolares por cada gol que anote Mexico en el mundial;
Donativo de xx yy: $100 dolares por el numero de puntos que sume Mexico
Donativo Segunda Fase: $1 dólar por cada gol anotados en la segunda fase (incluyendo penalties)

http://quinielas.andy.org.mx

Check out CBS coverage of Mark Porter at mark4andy.com

Mark and I talking.

Andy running with Mark.

"I don't know if I'm ready to finish it but I'm ready to start it.."

"It doesn't make it any easier at all but it made it much harder to give up.."

"You got to love life... You can't put off for tomorrow what you can do today because for a lot of people tomorrow won't come. Life's for loving not for planning"

El Dr. Baptista fué no de los primeros hematólogos que vió a Andy por recomendación del Dr. Kretschmer. El día de hoy recibimos un mensaje suyo en el que habla del "submundo del transplante".

Gracias al Dr. Baptista por dedicarse a lo que se dedica y ser un profesional del submundo del transplante.

De: Dr. Héctor Baptista González Fecha: Miercoles 5 de Abril, 2006 Título: Gracias a la vida!

Estimados amigos:

Extrañas oportunidades da la vida!

Con motivo de la necesidad que tiene un paciente mìo de 4 años de edad (Israel o Isra para los cuates) y que presenta el diagnòstico de anemia aplàstica muy grave. Isra es candidato al transplante de células progenitoras hematopoyéticas.
Hace algunos dìas platiqué durante varias horas con Alberto, que es el papá de Isra, para darle la más amplia información sobre el submundo del transplante.

Como Ustedes bien saben, este submundo, que es el trato con montón de médicos altamente especializados, hospitales con infraesturctura para transplantes, el obtener las CPH (cordón o médula), el complicado rollo de la histocompatibilidad, los donadores, el costo económico global del procedimiento y cómo obtener el financiamiento para la atención del niño y para el mantenimiento de la familia, preparar la casa para el retorno, el cotidiano vivir y sufrir un día con buenas noticias y otro con la peor de las desesperanzas, constituyen parte de la lista interminable de etcéteras y etcéteras.

El asunto era como explicarle a un padre desesperado por la salud de su hijo, que todas esas actividades que tiene que desarrollar para llevar a buen término el tratamiento de su hijo sin tener que abandonar a medio camino por desliussión o cancancio.
Así que me preguntó de donde puedo tomar un mejor ejemplo de como los padres, por el compromiso mismo que eso significa y el amor infinito a sus hijos, puede orientar hacia otros papás en la misma situación?.

Pues la respuesta resultó ser la página web de andy.

Así es, viajamos un rato por la red, visitamos la página de Andy y Alberto pudo percatarse que las opciones no se han agotado. Que existen ejemplos vívidos de cómo salir adelante con un transplante de CPH y no morir en el intento.

Unas semanas antes que el Dr. Kretchmer partiera, platicamos sobre la enorme responsabilidad médica de hacer el mayor de los esfuerzos para atender a niños como Andy. Recordamos una frase de Armand Trousseau. Médico francés del siglo XIX que decía "los médicos algunas veces curan, otras alivian, pero siempre deben recofortar".

Vaya pues mi reconocimiento y agradecimiento hacia Ustedes, por haber servido su esfuerzo como motor para la motiviación hacia otras padres que desean amorosamente sacar adelante su hijo y haberme dado la oportunidad de reconfortar a un atribulado padre con un mensaje esperanzador.

Gracias a la vida!

Saludos.

Dr. Héctor Baptista González
Hematólogo.